Ali Hussain, que vive en Bihar, uno de los estados más pobres de la India, ha visto como cinco de sus hermanos morían a causa de la misma enfermedad.
“Tengo muchas ganas de vivir y espero que la medicina pueda hacer algo por mí. No tengo miedo a la muerte, pero mis padres han sufrido mucho “, cuenta el adolescente al Daily Mail.
A pesar de este optimismo, las personas que sufren progeria, unas 80 en todo el mundo, tienen un pronóstico de vida de entre 13 y 15 años.
“Me gustaría vivir mucho más tiempo por ellos, dice. No quiero cargar con más dolor”.
Los padres de Ali Hussain Nabi Khan, de 50 años, y Razia, de 46 años, son primos hermanos y se casaron como es habitual en esta cultura gracias a un matrimonio arreglado hace 32 años.
Ellos han tenido ocho hijos, dos de los cuales eran normales, el resto nacieron con la enfermedad que hace envejecer hasta ocho veces más rápido que lo normal.
Ali ha contado las dificultades de tener una infancia normal a causa de su apariencia. Tuvieron que abandonar la escuela porque los insultaban y acosaban.
“Nos teníamos el uno al otro, pero no teníamos vida. Cuando íbamos a la escuela nos empujaban, nos insultaban, los otros niños trataban de hacernos daño. No podíamos defendernos, porque fisicamente no estamos bien, nuestros pulmones son muy pequeños”.
Ali es el único superviviente de todos los que en su familia sufrían progeria. Sus tres hermanos, Iramul, Gudiya y Rubina murieron de Progeria entre los 12 y 24 años.
La progeria provoca un envejecimiento brusco y prematuro entre el primer y segundo año de vida y son afectados muchos órganos, tejidos, huesos y músculos.
Los enfermos, como Ali Hussain, es de baja estatura, sufre un crecimiento excesivo del cráneo, alopecia, piel seca y arrugada, ausencia de grasa subcutánea y rigidez articular.